厚生科学審議会の難病対策・小児慢性特定疾病合同委員会（花島律子委員長）が１５日開かれ、指定難病検討委員会（水澤英洋委員長）が固めた指定難病の要件の変更について、患者代表委員から疑問や反発が相次いだ。
指定難病の要件としては①発病の機構が不明②治療方法が未確立③長期療養が必要④患者数が人口の０．１％程度未満⑤客観的な診断基準の確立、の５項目が基本。
このうち、②に該当しない場合として、改正案では「対症療法や進行を遅らせる治療方法等により、一般と同等の社会生活を送ることが可能な場合」を入れたが、患者側委員からは「一般と同等の社会生活ができるかどうかは、患者家族の意見も聞くべきであり、医療側だけの判断では不十分」との指摘があった。
また、③についても、改正案では「軽症者の多い疾病は該当しないものとし、その疾病の患者の中で医療費助成の対象になる者の割合を考慮する」としている。これについても、患者側委員から「軽症者が多いことを理由に指定されなければ、重症患者も指定されないことになり、不公平にならないか」との疑問が出た。
同検討委は医師だけで構成され、患者家族の代表は入っていない。指定の要件について、同日に開いた持ち回り審議で変更案を了承したことから、患者側の反発がさらに強まりそうだ。
