厚生労働省の難病対策委員会と小児慢性特定疾病（小慢）対策委員会の合同委員会（花島律子委員長）が２２日開かれ、難病法と小慢法に関わる基本方針の見直しについて、前回（７月１０日）の議論を盛り込んだ事務局案を再議論、基本的に了承した。厚労省は年明けに「大臣告示」を出す予定で、両法で規定している「５年後の見直し」作業はこれで終了した。
基本方針は、難病法では医療提供体制や調査・研究事項など９項目、小慢法は自立支援や成人移行など７項目を規定。難病の改正案では、難病患者の就労支援を促進するため、「基本的な方向」に「事業主」「就労支援を提供する者」を加えた。また、治療促進に向けて「調査・研究」の中に製薬企業など「民間事業者」へのデータ提供も盛り込んだ。
小慢の改正案にはトランジション問題を前進させるため「成人後も必要な医療を切れ目なく受けられるよう、都道府県の移行期支援体制のガイドを周知する」と強調。「自立支援事業」に「都道府県は実情の把握に努める」という努力規定を加えた。
出席委員からは「難病患者の就労支援には企業の理解がカギになり、総合的な支援となるように他局と連携して推進してほしい」「難病と小慢は法律の枠組みが違うため、成人移行の問題になると議論が前進しない」といった指摘も相次ぎ、今後の課題が難病・小慢制度の枠を超えて広がっていることを改めて見せつけた。
