厚生科学審議会の難病対策委員会と社会保障審議会の小児慢性（小慢）特定疾患児支援委員会の合同委員会（千葉勉委員長）が２日開かれ、事務局の厚生労働省が提示した「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」の素案について議論した。
素案は「研究・医療の推進（良質かつ適切な医療の充実」と「地域共生の推進（療養生活支援の強化）の２部構成。「研究・医療の推進」では医療費助成、医療提供体制、調査及び研究の３項目に分かれ、医療費助成対象を申請時から重点化時点に前倒しする、データベースのオンライン化、軽症者への「登録者証」発行など。「地域共生の推進」では地域協議会の充実、小慢自立支援事業の充実と医療的ケア児や障害児関連施策との連携促進などを盛り込んでいる。
見直しは２０１５年に施行された難病法と小慢法の「５年後の見直し」規定に基づくもので、新型コロナウイルスの感染拡大で作業が大幅に遅れていた。厚労省は、この日の議論を反映させた最終意見書を今月末にも提示して委員会の了承を得た後、法改正などの作業に入る予定だ。
