新型コロナウイルスの感染拡大に対して、難病患者・家族の９割以上が「脅威」を感じ、主治医との面談や検査をキャンセル・延期したり、通院頻度が長くなった人が３割前後いたことがわかった。支援団体のＮＰＯ法人ＡＳｒｉｄ（西村由希子理事長）が７日、難病・慢性疾患全国フォーラムの場で明らかにした。
新型コロナに対する脅威は、患者自身の５２％が「非常に高い」、３８％が「高い」と認識、家族も７２％が「非常に高い」、２４％が「高い」と回答。このため、主治医との面談は４％がキャンセル、３３％が延期した。同様に、検査も３％がキャンセル、２３％が延期しており、通院頻度も２６％が「長くなった」と答えている。
治療の中断に対して、「生命の危機」と感じた患者が５８％、家族も５６％いた。「健康に悪影響」と感じた人も各７４％、７５％いたが、２９％の患者がオンライン診療を経験しており、そのほとんどが「役に立った」と回答した。
これらの状況に対して、メンタルヘルス面では８０％以上の患者・家族が「不満や憂うつ」を感じ、約半数が「無力感」にさいなまれる一方で、６０％以上が「家族との絆」を感じていた。
また、難病患者団体の７９％がコロナ禍のため「活動機能が低下」「まったく機能せず」と回答。具体的には総会、交流会・講演会・相談会、講演・講師活動を挙げる団体が多数を占めた。
希少難病の患者・家族は「薬がない」「治らない」という日ごろからの状況に加え、新型コロナによって「感染する」懸念材料が加わったことから、健常者や患者数の多い疾患以上に日常生活における影響が大きい。ＡＳｒｉｄは５～１１月、国際調査の一環として実施し、国内の患者・家族３６３人、６９の患者団体から有効回答を得た。今回はその第１次報告。
難病患者・家族に対しては厚生労働省が４月、感染リスクを減らすため医療費助成の受給者証の有効期間を１年間自動延長し、万一感染した場合の入院先の確保などを自治体に要請している。
