厚生科学審議会の難病対策・小児慢性特定疾病支援の合同委員会（千葉勤委員長）が３１日開かれ、傘下に設置された研究・医療ワーキンググループ（五十嵐隆座長）と地域共生ワーキンググループ（小国美也子座長）の両座長から、それぞれの討議結果が報告された＝写真。
これを受けて、事務局の厚生労働省から今後議論すべき論点が提示され、軽症患者らの「指定難病登録者証」について、患者のデータ登録、調査・研究、療養生活への支援などの観点から、引き続き議論することにした。
登録者証は、医療費助成の対象にならない軽症患者に対して、難病指定医か地方自治体がオンライン登録することで、難病患者のデータベースとして治療・研究の資料にすると同時に、登録患者が重症化した場合はスムーズな助成手続きができるようにするシステム。ただ、難病患者、指定医、自治体のそれぞれに一定の負担となることから、合同委はできるだけ負担の軽い方法で実施する方法を探る。
