難病対策・小児慢性特定疾患児支援(小慢)合同委員会の第2回「研究・医療ワーキンググループ(WG、五十嵐隆座長)は7日、聖マリアンナ医科大大学院の山野嘉久教授と医療情報システム開発センターの山本隆一理事長の2人から、難病データベース(DB)やナショナルデータベース(NDB)との関係などについてヒアリングをした。
山野教授は軽症患者の登録の方向性について、「患者さんに大きな負担にならず、研究成果をフィードバックできるシステムの構築が重要」と指摘。山本理事長は公的DB同士を連結させることのメリットや課題について、「連結によって治療実態の把握が進むなど利点は大きいが、まずはDB形式のフォーマットをそろえる必要がある」と述べた。