厚生労働省の難病対策・小児慢性特定疾患児支援（小慢）合同委員会は、難病法と改正児童福祉法の見直しに向け、傘下に難病・小慢研究・医療ワーキンググループ（難病ＷＧ、五十嵐隆座長）と地域共生ワーキンググループ（共生ＷＧ）を設置し、２９日に難病ＷＧが初会合を開いた。
同ＷＧでは主に、医療費助成制度、医療提供体制、データベース整備などの調査・研究の３点について議論する。合同委員会におけるこれまでの議論では、他制度との均衡や疾病間の公平性の観点からの認定基準の変更、助成対象とならない軽症者に対する「登録証」（仮称）の発行、遺伝子診断体制、小児医療から成人期医療への移行期支援体制――などがテーマに挙がっている。
この日は、参考人として東京慈恵医大の井田博幸小児科教授が「指定難病制度の公平性に関する研究」、国立成育医療研究センターの盛一享徳小慢情報室長が「レセプトデータを用いた小慢等の利用状況に関する検討」の結果を発表し、出席者との質疑応答に応じた。
同ＷＧは今後、３回程度の議論を重ね、今秋をメドに見直し内容を同委員会に報告する。
