厚生科学審議会の第３２回指定難病検討委員会（水澤英洋委員長）は２０日、２０１９年度分の医療費助成の対象疾病について、膠様（こうよう）滴状角膜ジストロフィー（眼科）とハッチンソン・ギルフォード症候群（遺伝性疾患）の２つを追加することを決めた。医療費助成は現在、３３１疾病が対象になっており、１９年度から３３３疾病になる。今回、３８疾病が検討対象となったが、３６疾病は「客観的な診断基準が定まっていない」など助成に必要な４要件を満たしていないとして見送られた。
一方、社会保障審議会の小児慢性特定疾患児への支援委員会も、すでに脳動静脈奇形など６疾病を追加、１疾病を既存のスティーヴンス・ジョンソン症候群と統合、再整理している。
指定難病は４月の疾病対策部会、小慢も同月の児童部会にそれぞれ報告し、７月上旬から助成を始める予定だ。
