厚生労働省の第４回「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する有識者会議」（山本隆一座長）が２０日開かれ、厚労省が微修正したデータ提供のガイドライン案を了承、議論を終えた。これに基づき、来年１月にも同会議による「模擬審査」を実施してガイドラインを正式決定し、４月以降の“本番”に備える。
ガイドライン案のポイントは、データ提供先の「公益性」と、希少難病患者の個人情報を保護する「匿名化」で、この日は提供先としてこれまでの厚労省や都道府県などの自治体に加え、文部科学省も入れた。
また、審査は同会議を土台にした「審査会」を設置し、この審査会で案件ごとのデータ提供と結果公表の可否を決める。個人情報保護の観点から審査会は原則非公開とし、難病対策・小慢合同委員会に年１回をメドに実績を報告する、としている。
