厚生労働省の第１回「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等（小慢）データの提供に関する有識者会議」が１３日開かれ、医療情報システム開発センターの山本隆一理事長を座長に選任、議論に入った。
同省の難病対策委員会（千葉勉委員長）と小児慢性特定疾患児への支援委員会（五十嵐隆委員長）の合同委員会が６月、難病患者・小慢児童のデータベースの利活用について、「臨床データの利活用、個人情報保護等の有識者を集め、検討する」としたのを受け、両委員長やデータベースの専門家ら１０人で構成している。
初日は、合同委で挙がったデータベースの（１）提供先の範囲（２）提供時の審査方法・基準（３）難病の特性を踏まえた匿名加工の方法（４）管理方法――など六つの論点について、厚労省から説明があった。同会議は今後３回程度開き、論点を整理してデータ提供のガイドラインを策定する。厚労省はガイドラインを受け、審査会を常設して、２０１９年度からデータ提供を開始したい考えだ。
