厚生科学審議会の第４７回難病対策委員会（千葉勉委員長）は２４日、前回に続いて「難病医療支援ネットワーク」、「難病の遺伝子関連検査の実施体制」のあり方について審議した。希少難病では専門医や関連情報が限られることから、各都道府県で指定される難病診療連携の拠点病院、国立高度専門医療研究センター、難病研究班、学会、ホームページ「難病情報センター」といった関連組織のネットワークの構築がカギとなるが、これらを一元的に管理・支援するネットワークの事務局をどこに設けるか議論したが、この日も結論が出なかった。
しかし、この日は国立成育医療研究センターの掛江直子・小児慢性特定疾病情報室長が参考人出席し、同センター内に設置した事務局「中央コンサルテーション・システム」が稼働している実情を報告、難病対策にとっても“ひな型”になることから、大きな注目を集めた。事務局の設置には予算措置が伴うことから、厚生労働省は今年度中にも具体的な構想を打ち上げたい意向だ。
一方、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は同日、今年末で期限を迎える軽症患者に対する医療費助成の経過措置に関連して、助成からはずれる患者に対する「登録制度」の設置などを求める要望書を、塩崎厚労相と千葉委員長宛てに提出した。
要望書によると、「登録制度」は難病の治療・研究に不可欠で、将来的に重症化した場合に受給者証の発行に結び付くうえでも重要、としている。また、これらの取り組みが間に合わない場合、経過措置期間の延長を要望している。
