厚生科学審議会の第４４回難病対策委員会（千葉勉委員長）は３１日、「難病の医療提供体制の在り方」について、事務局の厚生労働省からモデルケースの骨子案が提示された。
診療の連携の中心となる「難病診療連携拠点病院」と専門領域に対応する「難病診療分野別拠点病院」を都道府県が指定し、一般病院や診療所間との連携体制を構築する。同時に、都道府県の枠を超えた全国的な「難病医療支援ネットワーク」を整備する、などが骨子。
「連携拠点病院」は３次医療圏（都道府県が原則）に１カ所以上指定し、各種難病の診断などにあたるが、診断が不可能な場合は他都道府県の連携拠点病院や国立高度専門医療研究センターなどの全国支援ネットワークと連携し、都道府県を超えた「窓口」の役割を果たすことで、難病の早期診断・治療を図るもの。
このほか、大阪府と富山県の好事例、東京女子医大の難病ゲノム医療提供体制について、当事者からヒアリングした。
