２０１５年「難病・慢性疾患全国フォーラム」（同実行委員会主催）が７日、都内で開かれ、患者団体などから約４００人が参加した＝写真。フォーラムは１０年から始まり、今年で６回目。今年から難病法と改正児童福祉法が施行され、難病対策は新たな段階を迎えたことから、フォーラムも今回で一段落した形だ。今後の課題について、患者・家族側も新たな対応を模索する集まりとなった。
今回は①難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待、②難病の残された課題と新たな要望、③障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題、④難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信――の４部構成。①は難病法によって新たに医療費助成の対象になった疾病、②は対象から漏れた疾病、③は就労を希望する難病患者、④は小児慢性特定疾病制度と移行期の課題などについて、それぞれ数人の患者代表らが実情を訴えた。
難病法と改正児童福祉法により、医療費助成の対象疾病は飛躍的に増えたが、まだ対象に認定されない疾病があり、認定されても重症度基準が厳しいことから助成対象にならない患者も多いため、「軽症患者も対象にしてほしい」などの要望が相次いだ。
また、就労についても、難病に対する企業などの理解が容易に進まず、通常の障害者以上に困難が伴う実態を訴える声も多く、「社会の理解」が今後の大きな課題となっていることが浮き彫りになった。
しかし、これまでのフォーラムは難病法の成立を求める“決起集会”としての性格が強かったことから、法律が制定・施行された後のフォーラムが、これまでと同じ内容でいいのかどうか、実行委員会を中心に検討を加えることになりそうだ。
