厚生科学審議会の難病対策委員会（委員長、千葉勉・京都大学大学院教授）は２０日の第４２回会合で、難病法に盛り込まれた各種施策を具体化する「基本方針」を決定し、同日開かれた上部審の疾病対策部会で了承された。厚生労働省は９月中に告示する方針だ。
基本方針は難病患者に対する（１）医療等の推進（２）医療費助成（３）医療提供体制の確保（４）人材養成（５）調査・研究（６）医薬品、医療機器などに関する研究開発（７）療養生活の環境整備（８）福祉サービス、就労支援施策（９）その他（普及啓発、手続きの簡素化など）――の９項目で構成している。
同委員会は前回会合で厚労省が提示した原案を基本了承しており、その後、パブリックコメントの募集と表現の手直しなどを経て、この日の正式決定となった。９項目のうち、（２）の医療費助成については今年１月と７月から２回にわたって先行実施している。
基本方針の決定を受けて、厚労省はこの日、行程表にあたる「想定される当面の取組」を発表し、今後の予算要求などに反映させる予定。基本方針の決定により、難病対策は医療費助成も含めた総合的な政策となる。難病法、基本方針とも５年後をメドに見直すことになっている。
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