日本難病・疾病団体協議会（森幸子代表理事）と難病のこども支援全国ネットワーク（小林信秋会長）の共催による、難病対策と小児慢性特定疾病事業の「基本方針」に関する説明会が２３日、参議院会館で開かれ、患者団体代表ら約１００人が参加した＝写真。
基本方針は、難病法と改正児童福祉法にそれぞれ盛り込まれた事業を国や自治体が具体的に進めるための重要な規定で、厚生労働省の難病対策員会と小慢支援専門委員会にそれぞれ事務局案が提示されている。難病では治療研究、医療費助成、就労支援など９項目、小慢では医療費助成、自立支援など８項目で構成されている。
この日は、厚労省の担当課長らが基本方針の内容を説明。参加者からは「患者のデータベース構築では軽症者は除かれるが、どこまで整備するのか」、「法律にはあった拠点病院などの記述が基本方針では消えている」、「難病対策地域協議会の早期設置を盛り込んでいるが、“早期”とはどの程度のイメージなのか」、「臨床調査個人票の作成に経費が掛かり、患者には負担」、「基本方針は５年ごとに見直されるが、その時に医療費助成の対象疾病が変わることはあるのか」など、活発な質問や意見が飛び交った。
基本方針について、難病は１６日からパブリックコメントを募集中。小慢も近くパブリックコメントの募集を始める。どちらも８月下旬にとりまとめ、同月末にも告示される見通しだ。
