参院厚生労働委員会は１５日、前日の参考人質疑に続き、難病法案（新法）と児童福祉法（小児慢性特定疾病治療研究事業）改正案について審議した。
この日は与野党委員８人が質問に立ち、複数の委員がトランジッション問題を取り上げ、「問題提起から１０年以上経っているが、今回の法改正を通じた改善点はあるのか」（西村まさみ氏、民主）などと追及したが、対象疾病の拡大以外は実質的な“見切り発車”となったことから、厚労省は「総合的な支援を図りたい」と苦しい答弁に終始した。
また、医療費助成の患者負担増で筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）などの重症患者の負担を「一律１０００円」とした“特例”について、委員から一層の負担減を求める声が出たが、厚労省側に「患者家族が大変な病気は他にもある」などと一蹴された。
東徹氏（維新）は現行の医療費助成対象者の治療データ入力率が６０％程度と低く、都道府県によってバラつきも大きいという基本的な問題を取り上げたが、厚労省側は、新制度では「難病指定医」が直接入力することで精度向上を図れるとした。
新制度では医療費助成などの対象になる難病に「希少性」など４要件を条件にしているが、小池晃氏（共産）らは線維筋痛症（推定患者数２００万人）を例に挙げ、「なぜ希少性が必要なのか」と追及したが、厚労省側は「希少疾病は公的支援がないと治療研究が進みにくいため」と突っぱねた。
また、昨年４月から一部難病患者も障害者総合支援法のサービスを受けられるようになったが、厚労省は実施当初の利用者が１５６人から同年末には６５９人に増えたことを明らかにした。
