衆院厚生労働委員会は１５日午前、難病法案と改正児童福祉法案の審議にあたり、参考人質疑を行った。参考人は伊藤たてお・日本難病・疾病団体協議会代表理事▽小林信秋・難病のこども支援全国ネットワーク会長▽森幸子・全国膠原病友の会代表理事▽五十嵐隆・国立成育医療研究センター理事長▽松原良昌・稀少がん患者全国連絡会会長▽橋本裕子・線維筋痛症友の会理事長の６人。
伊藤、小林両氏は、両法案が難病対策と小児慢性特定疾患対策（小慢）事業が法制化されることで、安定的な制度になる点を高く評価したうえで、伊藤氏は地方自治体などの実施体制に万全を期し、低所得層への一層の配慮を希望。小林氏は小慢事業と難病対策が必ずしも継続しない「トランジション（切り替え）問題」への今後の検討を強く求めた。
森氏は、膠原病が１種類の疾病でなく類似の疾病を集めた総称であるにもかかわらず、疾病名によって医療費助成の対象にならないケースのあることを指摘。「同じような原因なのに、たまたま病名が違うだけで対象になったりならなかったりする不公平を解消して欲しい」と訴えた。
松原氏は、現在は別々になっているがん対策と難病対策の「結合」を訴えた。橋本氏は、線維筋痛症の患者数が多いため、難病法の対象疾病から外される懸念を明かし、同法案に反対を表明。「施行するなら“希少難病法”に名称変更して欲しい」と訴えた。
