日本難病・疾病団体協議会（伊藤たてお代表）と難病のこども支援全国ネットワーク（小林信秋代表）は１８日、東京・新宿で「報告書＆予算説明会」を開き、難病患者団体などから約７０人が参加した＝写真。
厚生労働省の難病対策員会（金澤一郎委員長）と小児慢性特定疾患児（小慢）への支援の在り方に関する専門委員会（五十嵐隆委員長）が昨年暮れに相次いでまとめた報告書に基づき、法改正の見通しなどについて田原克志・疾病対策課長と桑島昭文・母子保健課長らが説明にあたった。
この中で、田原課長は「難病法案」（仮称）の国会提出時期を「２月中旬にも」と述べ、法案作成作業が急ピッチで進んでいることを示唆した。小慢事業の改正児童福祉法案と合わせ、今年の通常国会での成立を目指す。いずれも施行時期は来年１月１日を予定し、すでに計２１４０億円にのぼる２０１５年度予算も確保している。
主要政策の一つである医療費助成制度について、難病は現在の５６疾患から３００疾患程度。小慢は現在の５１４疾患から６００疾患程度に拡大する方針で、これによる対象患者は約８９万人から１６５万人にほぼ倍増する見通しだ。
しかし、この日の説明会では患者団体から医療費助成の適用範囲や「重症度区分」の見通しなど、個別事例に関する質疑応答がもっぱらで、厚労省側からは「まだ決まっていない」との回答が多かった。このため、両団体は新法成立や政省令の骨格が出来上がるころに、また同様の説明会を開くことにしている。
